A resiliência Rx

Barby Ingle tinha apenas 24 anos quando foi diagnosticada com endometriose, uma condição que afeta cerca de 11% das mulheres nos EUA entre as idades de 15 e 44 anos, e pode ser dolorosamente dolorosa. Após dois anos de tratamento, ela fez uma histerectomia.

"Eu pensei que poderia superar qualquer coisa depois disso", lembra Ingle, agora presidente da International Pain Foundation.

Barby Ingle

Mas, alguns anos depois, ela sofreu um acidente de carro e desenvolveu distrofia simpática reflexa (DSR), um distúrbio raro marcado por dor severa. Demorou 43 médicos e três anos antes que ela fosse diagnosticada corretamente. Naquela época, ela estava tão debilitada que tomar um banho parecia “um milhão de agulhas afiadas” em seu corpo, e ela estava dormindo mais de 20 horas por dia.

Sessenta por cento dos americanos vivem com pelo menos uma doença crônica e 42%, incluindo Ingle, têm mais de um, de acordo com um estudo recente feito pela RAND Corporation. Se você é um deles, sabe tudo sobre a luta diária para lidar com os tratamentos em andamento, o estresse, a dor e a perda de sua identidade ou habilidades - tudo isso pode ser imperceptível para o mundo exterior.

HealtheVoices: Como uma conferência está ajudando a capacitar defensores da saúde em todo o país

De fato, permanecer resiliente através de doenças crônicas é um dos focos da Conferência HealtheVoices deste ano em Chicago. O evento anual, patrocinado pela Janssen Pharmaceutical Companies da Johnson & Johnson, reúne defensores da saúde on-line e blogueiros pacientes para compartilhar suas experiências pessoais, aprender uns com os outros e se fortalecer - dando a eles as ferramentas necessárias para fortalecer suas comunidades online.

Antes da conferência, pedimos a dois desses defensores de pacientes e especialistas médicos que compartilhassem seus melhores conselhos para permanecerem positivos e fortes enquanto viviam com uma doença crônica.

Aproveite o poder das listas.

Quando vivenciamos adversidades, nossos cérebros são programados para refletir sobre o que deu errado - e depois generalizar para que uma perda sangra em outros aspectos de nossas vidas, explica Andrew Shatté, Ph.D., presidente da Mindflex, uma empresa especializada em treinamento de resiliência. e professor de pesquisa na Faculdade de Medicina da Universidade do Arizona.

Para combater essa tendência, ele recomenda fazer uma lista das coisas que sua doença realmente impede de fazer e, em seguida, uma lista de soluções alternativas para cada limitação.

Se for muito doloroso para você picar vegetais, por exemplo, mime-se com o tipo pré-cortado na mercearia ou peça a seu parceiro ou amigos para fazer isso por você e deixe-os em recipientes na geladeira. Ou se você não puder mais fazer yoga, modifique suas poses favoritas e faça-as sentadas em uma cadeira.

O importante é retomar o controle de sua situação de maneiras novas e incrementais, para que você se sinta mais otimista e menos impotente.

Dê a si mesmo permissão para deixar ir e aceitar suas limitações.

Às vezes, uma chave para lidar melhor com uma doença crônica é pular algumas das tarefas que você costumava considerar impostas - e estar bem com isso.

Elizabeth Bradley, MD, diretora médica do Centro de Medicina Funcional da Cleveland Clinic, recomenda começar o dia com uma lista de prioridades classificadas por prioridade para que você saiba o que fazer primeiro, quando sua resistência é maior e o que pode ficar no esquecimento, se necessário.

Da mesma forma, Ingle, uma conselheira da HealtheVoices, gosta de pensar em sua energia física e emocional como moedas de um centavo.

Ela tem 12 centavos para gastar por dia e cada atividade - ir ao médico, tomar banho, limpar - consome uma certa quantia. Se ela tiver um monte de consultas médicas um dia, ela vai pular o chuveiro e usar um sabão sem enxágue para economizar tostões.

Ela também reconhece suas limitações: se ela é convidada para uma festa, ela é sincera com seus anfitriões, e provavelmente só pode ficar por meia hora, a menos que ela sinta mais vontade.

Procure um grupo de apoio específico para sua condição.

Gabe Howard

“O apoio dos pares é incrível para a recuperação”, diz Gabe Howard, conselheiro da HealtheVoices que foi diagnosticado com transtorno bipolar aos 25 anos e se juntou a vários grupos de apoio antes de liderar um deles. "Esses grupos dão a todos a oportunidade de falar sobre coisas reais."

Quando seus remédios estavam causando efeitos colaterais sexuais, Howard ficou envergonhado demais para falar sobre isso com seus médicos - e até se sentiu tentado em falar com um grupo de apoio, até que outro membro disse alguma coisa. Isso, por sua vez, inspirou outras pessoas a compartilharem suas experiências e pediram que Howard falasse, fazendo-o perceber que os médicos não poderiam ajudá-lo se ele também não fosse sincero com eles.

Pratique o mantra diário "três coisas boas".

Além de RSD, Ingle também sofre de enxaqueca (enxaquecas seguidas de convulsões) e disfunção da articulação temporomandibular, portanto a dor é uma constante para ela.

Como ela consegue?

Lembrando-se de que este é apenas um momento e que ela pode passar por isso. Mesmo se você se sentir como uma fraude no início, ela diz, quanto mais você praticar afirmações positivas, melhor você será.

Especialistas dizem que ela está em alguma coisa. "A dor é real, mas se concentrar na dor não melhora", diz Shatté. E quando você maximiza os pontos positivos em sua vida, você realmente experimenta menos dor - 19% a menos, de acordo com sua pesquisa.

Uma maneira fácil de fazer isso: assim que você acordar e antes de adormecer à noite, pense em três coisas boas que aconteceram com você durante o dia, ele sugere. "Isso ajuda a mostrar que não foi tão ruim", diz ele.

Ingle apareceu com uma lista semelhante depois que ela perdeu o emprego, junto com a casa e o marido - tudo em apenas dois anos. "Todo o meu ser foi envolvido em torno do meu trabalho, e quando eu não podia mais fazer isso, senti que não era nada", diz ela.

Seu terapeuta recomendou que escrevesse tudo o que compunha quem ela era como pessoa. Ela criou 75 itens - e foi empoderadora.

"Eu estava totalmente ligada à ideia de que o que eu fazia era igual a quem eu era", lembra ela. "Mas percebi que ninguém poderia tirar minhas conquistas, mesmo que eu não pudesse realizá-las novamente. Eu ainda tinha uma razão para continuar e lutar por quem eu era. "

Medite o seu caminho para menos dor e melhor Zzzs.

Ajustar-se a uma prática de 20 minutos por dia pode parecer assustador, mas pode valer a pena o investimento: a meditação mostrou diminuir os marcadores inflamatórios em seu corpo, impulsionar seu sistema imunológico e reduzir a dor, diz o Dr. Bradley.

E uma vez que a dor diminui, você tende a dormir melhor - 30% melhor, de acordo com Shatté - o que pode levar a uma série de outros benefícios, incluindo mais controle emocional, foco e resiliência.

Se você é iniciante na meditação, pode começar com esses exercícios simples: concentre-se em uma palavra ao inspirar e concentre-se na outra ao exalar. Ou tente o relaxamento muscular progressivo, seja apertando todo o corpo e gradualmente relaxando cada parte, ou fazendo algumas respirações, e então fazendo um exame corporal para ver quais partes estão tensas e trabalhando para afrouxá-las.

Você também pode experimentar um aplicativo guiado, como o Calm, recomendado pelo Dr. Bradley.

Reconcilie a vida que você quer com a vida que você tem.

Uma das coisas mais difíceis de enfrentar quando você tem uma doença crônica é o que Shatté chama de “lacuna ideal-real” - aquela entre o que você quer que seu mundo seja e do jeito que realmente é.

Para Howard, essa percepção o levou a desistir de sua carreira de alta pressão e alta remuneração em TI, depois de finalmente aceitar que isso piorou sua ansiedade.

"Revitalizar o meu plano de vida foi difícil, mas o meu original não foi estável - e fingir o contrário foi um sintoma da minha doença", diz ele.

Seu conselho: encontre um novo plano que seja razoável para você alcançar. Para Howard, isso significava mudar de carreira e se tornar um palestrante e defensor motivacional, usando sua experiência com sua condição como um recurso, incluindo a hospedagem de dois podcasts para PsychCentral.com: The Psych Central Show e A Bipolar, A Schizophrenic e um Podcast.

A nova carreira de Howard também se encaixa em uma fonte importante de resiliência: um senso de significado.

"Qualquer coisa que possa tirar você de si mesmo e se apegar a algo maior - seja se reconectar com seus valores, família ou comunidade - é muito útil", observa Shatté.

Além de se sentir conectado com o mundo em geral, ele diz que há um benefício adicional: "Uma vez que você estimula um senso de propósito na vida das pessoas, elas tendem a experimentar uma melhora em sua experiência subjetiva de dor".

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